Ime: Šifra:    Novi član?    Zaboravljena šifra?

- Fizička hemija
- anatomija
- arhitektura
- astronomija
- bakteriologija
- biohemija
- biologija
- botanika
- defektologija
- ekologija
- eksperimenti
- elektronika
- elektrotehnika
- energetika
- entomologija
- farmacija
- fizika
- fiziologija
- genetika
- geografija
- geologija
- građevinarstvo
- hemija
- industrija
- informatika
- ishrana
- matematika
- mašinstvo
- medicina
- molekularna biologija
- okeanologija
- paleontologija
- pivarstvo
- poljoprivreda
- povrtarstvo
- programi
- psihologija
- robotika
- seizmologija
- stomatologija
- svemir
- tehnologija
- termodinamika
- veterina
- voćarstvo
- vreme
- zdravlje
- zdravstvo
- zoologija
- šumarstvo













CENOVNIK
OZNAKA Cena čitanja CELOG teksta
Besplatno
1 dinar
50 dinara
100 dinara

Ukupno članova: 9112
Najnovi član: uros:dd

Najnoviji tekstovi:

slika (književnost)
slika Počeo Festival nauke u sklopu Sajma nauke i tehnike (Festival nauke)
slika Da Festivan nauke bude - BESPLATAN za djake! (Festival nauke)
slika Како заштитити малишане у кризним ситуацијама (psihologija)
slika ODLAŽE SE FESTIVAL NAUKE!!! (saopštenje)
slika Povratak Festivala nauke "Novo doba" (nauka)
slika Evropa uspešno lansirala letelicu koja će istraživati mesece Jupitera (svemir)
slika Da li su evropske zelene šume prošlost? Suše i visoke temperature ostavljaju posledicu na njihovu boju (zagađenje)
slika Festival nauke pod sloganom “NOVO DOBA” od 4. do 6. maja na Beogradskom sajmu (Festival nauke)
slika Prvi put u istoriji: Veštačka inteligencija sama napravila pivo (veštačka inteligencija)





REGISTRUJTE SE
i čitajte CELE besplatne tekstove!
Obavestite prijatelja








Pretraži magazin po:
priroda:::
6. decembar. 2013.

Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima u Beogradu


Osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim teškoćama - nedostatak dijagnoze, informacija o samoj bolesti, naučnog znanja i kvalitetne zdravstvene zaštite, zatim stigmatizacija, visoka cena postojećih lekova i lečenja, a kada lekari i postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešću, administracija im to onemogućava, rečeno je na prvoj dvodnevnoj Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima, koja se održava u Beogradu.
Retka bolest se javlja na dve hiljade građana, ali se jedan broj javlja i u srazmeri jedan na nekoliko stotina hiljada, odnosno miliona ljudi. Ove bolesti su većinom genetskog porekla (80 odsto), a prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50 odsto), dok je najčešća posledica trajni invaliditet.
- Mi se nadamo da će se, konačno početi sa izradom Nacionalnog plana i da će biti usvojen, kao uostalom i Nacionalni registar kako bi se znalo koliko ljudi sa retkim bolestima živi u Srbiji, gde se leče i kod koga, sve u cilju bolje saradnje lekara i lakšeg pronalaženja i kontaktiranja obolelih kaže za sajt znanje.rs predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Jelena Milošević.
Ona je dodala da je terapija u nekim slučajevima obezbeđena samo za decu. Pritom, valja imati u vidu da postoji i veliki broj retkih bolesti sa kojima može da se živi do poznih godina, ali je neophodna podrška celog društva. Milošević navodi da terapija nije uvek obezbeđena, kao recimo za Hanterovu bolest. Za bolest Fibrodisplazija osifikans progresiva, od koje ona boluje, a od koje oboleva jedan na dva miliona ljudi, terapija i ne postoji, ali je zato neophodno uzimanje enteralne ishrane, kao dodatka ishrani zbog ukočene vilice.
- Brojne neuromišićne bolesti podrazumevaju upotrebu neinvazivnih respiratora, koji potpomažu disanje, što je u našoj zemlji delimično rešeno, kao što ni svi ne mogu da ostvare pravo čak ni na ortopedsko pomagalo. Jedino uz sve ove preduslove možemo da budemo ravnopravni građani podvlači Milošević.
Koliko članova ima vaše Udruženje?
- NORBS ima 12 udruženja članica i oko 15 pojedinačnih članova, što je ukupno oko 3.000 članova. Međutim, nisu sve osobe sa retkim bolestima članovi udruženja, jer je to slobodan izbor. Ipak, NORBS se zalaže za prava svih osoba sa invaliditetom. Učlanjeni su i u Evropsko udruženje, čiji su predstavnici podržali ovu Konferenciju.
Kakva je prohodnost obolelih od retkih bolesti ka zdravstvenim ustanovama i uspostavljanje kontakta sa odgovarajućim lekarom?
- To prvenstveno zavisi od ličnosti lekara. Svi smo ljudi. Problem je što bi lekar morao da bude u obavezi da spaja i umrežava pacijente sa istom dijagnozom. Zatim, neophodna je i međusobna saradnja lekara, naročito kada su u pitanju kompleksne bolesti, koje imaju simptome više bolesti i za koje je potreban interdisciplinarni tim sturčnjaka.
Koje probleme imate na planu uključivanja u društveni život?
- Predrasude uvek postoje. Osobama sa retkim bolestima, uglavnom nisu potrebne specijalne škole, a mogu da završavaju i fakultete, kao i da se zapošljavaju. Ali, za to su potrebni određeni preduslovi, naročito ukoliko osoba sa retkom bolešću ima invaliditet i koristi invalidska kolica, neophodni su joj lift, oboreni ivičnjaci i adaptirano kombi vozilo. Ta pitanja bi trebalo da rešavaju gradske vlasti i Ministarstvo socijalne politike, dakle celo društvo ističe Milošević, koja je inače diplomirala engleski i književnost na Filološkom fakultetu, a sada je na masteru na Fakultetu političkih nauka na komunikologiji.
Na pitanje šta država može da uradi za obolele od retkih bolesti, predsednik Odbora za zdravlje i porodicu Skupštine Srbije prof. dr Dušan Milisavljević za naš sajt kaže:
- Svake godine se od građana Srbije u budžet republičkog fonda slije više od dva miliona evra. Ako postoji dobra volja, država može da nađe način da reši probleme dece, koja boluju od retkih bolesti. Osnovno je pravljenje Nacionalnog registra i zakonske regulative. Inače, ja završavam Predlog zakona koji bi omogućio vidljivost ove dece, tako što se jasno precizira da ako lekar ne uspostavi dijagnozu u roku od šest meseci, u obavezi je da ga pošalje u inostranstvo o trošku države. Na taj način će se prekinuti sa dosadašnjom praksom u kojoj decu leče naši vrsni stručnjaci, a da ne znaju njihovu dijagnozu, bez koje se dete, ustvari, nepravilno leči.
Beogradska dvodnevna konferencija o retkim bolestima održava se u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) u saradnji sa Institutom za molekularnu biologiju i genetiku i genetičko inženjerstvo, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti, u okviru Europlan projekta čiji je pokrovitelj Evropska komisija.

Jasmina Vujadinović








AKTIVNI OGLASI:

PosloviNudim znanjeTražim znanje

Najnoviji blogovi:

18. 10. 2022.
Vladan
- Koji su idealni uslovi za rast svekrvinog jezika?
22. 09. 2022.
Vladan
- Šta učiniti kada vam se pred važan događaj pojavi herpes na usni?
30. 06. 2022.
Vladan
- Da li imate isti ukus kao kraljica Elizabeta pri izboru kućnih ljubimaca?
07. 06. 2022.
Vladan
- Prag - najstarija evropska prestonica posmatrana iz drugog ugla
21. 08. 2021.
Vladan
- Kako skuvati savršen pirinač na ringli šporeta?
16. 08. 2021.
Vladan
- Da li sasi voda zaista ubrzava mršavljenje?
29. 03. 2021.
Vladan
- Kako rade Internet pretraživači?
29. 12. 2020.
Vladan
- Šta radi armirač?
30. 11. 2020.
Vladan
- Kako „pasivne kuće“ doprinose energetskoj efikasnosti
23. 11. 2020.
Vladan
- Stvari koje bi trebali da znate ukoliko nameravate da započnete proizvodnju organske hrane




Vaš ID :
Prisutni na sajtu:


 


Ukupno prisutno na sajtu: 42
Prijavljeni: 0 ||| Gosti: 42




© 1999. - 2023.
Digitalna Srbija pravi
Sva prava zadržana ||| All rights reserved
-||-