 |
 |
 |
 |
 |
 |
|---|
|
- FiziÄka hemija - anatomija - arhitektura - astronomija - bakteriologija - biohemija - biologija - botanika - defektologija - ekologija - eksperimenti - elektronika - elektrotehnika - energetika - entomologija - farmacija - fizika - fiziologija - genetika - geografija - geologija - graÄevinarstvo - hemija - industrija - informatika - ishrana - matematika - maÅ”instvo - medicina - molekularna biologija - okeanologija - paleontologija - pivarstvo - poljoprivreda - povrtarstvo - programi - psihologija - robotika - seizmologija - stomatologija - svemir - tehnologija - termodinamika - veterina - voÄarstvo - vreme - zdravlje - zdravstvo - zoologija - Å”umarstvo
Ukupno Älanova: 9112 Najnovi Älan: uros:dd Najnoviji tekstovi:
    |
6. decembar. 2013. Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima u Beogradu 
Osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suoÄavaju se sa istim teÅ”koÄama - nedostatak dijagnoze, informacija o samoj bolesti, nauÄnog znanja i kvalitetne zdravstvene zaÅ”tite, zatim stigmatizacija, visoka cena postojeÄih lekova i leÄenja, a kada lekari i postave dijagnozu i žele da leÄe osobu sa retkom boleÅ”Äu, administracija im to onemoguÄava, reÄeno je na prvoj dvodnevnoj Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima, koja se održava u Beogradu.Retka bolest se javlja na dve hiljade graÄana, ali se jedan broj javlja i u srazmeri jedan na nekoliko stotina hiljada, odnosno miliona ljudi. Ove bolesti su veÄinom genetskog porekla (80 odsto), a prvi simptomi bolesti se javljaju veÄ na roÄenju ili u ranom detinjstvu (50 odsto), dok je najÄeÅ”Äa posledica trajni invaliditet. - Mi se nadamo da Äe se, konaÄno poÄeti sa izradom Nacionalnog plana i da Äe biti usvojen, kao uostalom i Nacionalni registar kako bi se znalo koliko ljudi sa retkim bolestima živi u Srbiji, gde se leÄe i kod koga, sve u cilju bolje saradnje lekara i lakÅ”eg pronalaženja i kontaktiranja obolelih kaže za sajt znanje.rs predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Jelena MiloÅ”eviÄ. Ona je dodala da je terapija u nekim sluÄajevima obezbeÄena samo za decu. Pritom, valja imati u vidu da postoji i veliki broj retkih bolesti sa kojima može da se živi do poznih godina, ali je neophodna podrÅ”ka celog druÅ”tva. MiloÅ”eviÄ navodi da terapija nije uvek obezbeÄena, kao recimo za Hanterovu bolest. Za bolest Fibrodisplazija osifikans progresiva, od koje ona boluje, a od koje oboleva jedan na dva miliona ljudi, terapija i ne postoji, ali je zato neophodno uzimanje enteralne ishrane, kao dodatka ishrani zbog ukoÄene vilice. - Brojne neuromiÅ”iÄne bolesti podrazumevaju upotrebu neinvazivnih respiratora, koji potpomažu disanje, Å”to je u naÅ”oj zemlji delimiÄno reÅ”eno, kao Å”to ni svi ne mogu da ostvare pravo Äak ni na ortopedsko pomagalo. Jedino uz sve ove preduslove možemo da budemo ravnopravni graÄani podvlaÄi MiloÅ”eviÄ. Koliko Älanova ima vaÅ”e Udruženje? - NORBS ima 12 udruženja Älanica i oko 15 pojedinaÄnih Älanova, Å”to je ukupno oko 3.000 Älanova. MeÄutim, nisu sve osobe sa retkim bolestima Älanovi udruženja, jer je to slobodan izbor. Ipak, NORBS se zalaže za prava svih osoba sa invaliditetom. UÄlanjeni su i u Evropsko udruženje, Äiji su predstavnici podržali ovu Konferenciju. Kakva je prohodnost obolelih od retkih bolesti ka zdravstvenim ustanovama i uspostavljanje kontakta sa odgovarajuÄim lekarom? - To prvenstveno zavisi od liÄnosti lekara. Svi smo ljudi. Problem je Å”to bi lekar morao da bude u obavezi da spaja i umrežava pacijente sa istom dijagnozom. Zatim, neophodna je i meÄusobna saradnja lekara, naroÄito kada su u pitanju kompleksne bolesti, koje imaju simptome viÅ”e bolesti i za koje je potreban interdisciplinarni tim sturÄnjaka. Koje probleme imate na planu ukljuÄivanja u druÅ”tveni život? - Predrasude uvek postoje. Osobama sa retkim bolestima, uglavnom nisu potrebne specijalne Å”kole, a mogu da zavrÅ”avaju i fakultete, kao i da se zapoÅ”ljavaju. Ali, za to su potrebni odreÄeni preduslovi, naroÄito ukoliko osoba sa retkom boleÅ”Äu ima invaliditet i koristi invalidska kolica, neophodni su joj lift, oboreni iviÄnjaci i adaptirano kombi vozilo. Ta pitanja bi trebalo da reÅ”avaju gradske vlasti i Ministarstvo socijalne politike, dakle celo druÅ”tvo istiÄe MiloÅ”eviÄ, koja je inaÄe diplomirala engleski i književnost na FiloloÅ”kom fakultetu, a sada je na masteru na Fakultetu politiÄkih nauka na komunikologiji. Na pitanje Å”ta država može da uradi za obolele od retkih bolesti, predsednik Odbora za zdravlje i porodicu SkupÅ”tine Srbije prof. dr DuÅ”an MilisavljeviÄ za naÅ” sajt kaže: - Svake godine se od graÄana Srbije u budžet republiÄkog fonda slije viÅ”e od dva miliona evra. Ako postoji dobra volja, država može da naÄe naÄin da reÅ”i probleme dece, koja boluju od retkih bolesti. Osnovno je pravljenje Nacionalnog registra i zakonske regulative. InaÄe, ja zavrÅ”avam Predlog zakona koji bi omoguÄio vidljivost ove dece, tako Å”to se jasno precizira da ako lekar ne uspostavi dijagnozu u roku od Å”est meseci, u obavezi je da ga poÅ”alje u inostranstvo o troÅ”ku države. Na taj naÄin Äe se prekinuti sa dosadaÅ”njom praksom u kojoj decu leÄe naÅ”i vrsni struÄnjaci, a da ne znaju njihovu dijagnozu, bez koje se dete, ustvari, nepravilno leÄi. Beogradska dvodnevna konferencija o retkim bolestima održava se u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) u saradnji sa Institutom za molekularnu biologiju i genetiku i genetiÄko inženjerstvo, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti, u okviru Europlan projekta Äiji je pokrovitelj Evropska komisija. Jasmina VujadinoviÄ  |
AKTIVNI OGLASI:
Najnoviji blogovi:
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
VaÅ” ID :
Prisutni na sajtu:
Ukupno prisutno na sajtu: 42
Prijavljeni: 0 ||| Gosti: 42