Ime: Å ifra:    Novi član?    Zaboravljena Å”ifra?

- anatomija
- astronomija
- bakteriologija
- biohemija
- biologija
- botanika
- defektologija
- eksperimenti
- elektronika
- elektrotehnika
- energetika
- entomologija
- farmacija
- fizika
- fiziologija
- genetika
- geografija
- geologija
- građevinarstvo
- hemija
- informatika
- ishrana
- matematika
- maŔinstvo
- medicina
- molekularna biologija
- okeanologija
- paleontologija
- pivarstvo
- poljoprivreda
- povrtarstvo
- programi
- psihologija
- robotika
- seizmologija
- stomatologija
- svemir
- termodinamika
- veterina
- voćarstvo
- zdravstvo
- zoologija
- Ŕumarstvo













CENOVNIK
OZNAKA Cena čitanja CELOG teksta
Besplatno
1 dinar
50 dinara
100 dinara

Ukupno članova: 9072
Najnovi član: multivancik

Najnoviji tekstovi:

slika Kinezi napravili providan autoput (gradjevinarstvo)
slika Ovo su najčvrŔći materijali koji se koriste u građevinarstvu i industriji (građevinarstvo)
slika Ostavi CV! Lansiraj svoju karijeru! (Sajam zapoŔljavanja)
slika Laboratorijska oprema - tačni nazivi i vrste (hemija)
slika Efekti druÅ”tvenih mreža: status ā€“ it´s complicated (tribine)
slika Imena zanata kojima do sada niste znali značenje (etnologija)
slika Saradnja srpskih naučnika sa ruskim Rosatomom (energetika)
slika MiÅ”ko Petrović izlaže u NiÅ”u (umetnost)
slika ViŔe od 100 stranih studenata ovog leta u Beogradu (kultura)
slika Zadaci za raspust (pedagogija)





REGISTRUJTE SE
i ĆØitajte CELE besplatne tekstove!
Obavestite prijatelja















Pretraži magazin po:
priroda:::medicina
6. decembar. 2013.

Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima u Beogradu


          Osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim teÅ”koćama - nedostatak dijagnoze, informacija o samoj bolesti, naučnog znanja i kvalitetne zdravstvene zaÅ”tite, zatim stigmatizacija, visoka cena postojećih lekova i lečenja, a kada lekari i postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom boleŔću, administracija im to onemogućava, rečeno je na prvoj dvodnevnoj Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima, koja se održava u Beogradu.
          Retka bolest se javlja na dve hiljade građana, ali se jedan broj javlja i u srazmeri jedan na nekoliko stotina hiljada, odnosno miliona ljudi. Ove bolesti su većinom genetskog porekla (80 odsto), a prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50 odsto), dok je najčeŔća posledica trajni invaliditet.
          - Mi se nadamo da će se, konačno početi sa izradom Nacionalnog plana i da će biti usvojen, kao uostalom i Nacionalni registar kako bi se znalo koliko ljudi sa retkim bolestima živi u Srbiji, gde se leče i kod koga, sve u cilju bolje saradnje lekara i lakÅ”eg pronalaženja i kontaktiranja obolelih – kaže za sajt znanje.rs predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Jelena MiloÅ”ević.
          Ona je dodala da je terapija u nekim slučajevima obezbeđena samo za decu. Pritom, valja imati u vidu da postoji i veliki broj retkih bolesti sa kojima može da se živi do poznih godina, ali je neophodna podrÅ”ka celog druÅ”tva. MiloÅ”ević navodi da terapija nije uvek obezbeđena, kao recimo za Hanterovu bolest. Za bolest Fibrodisplazija osifikans progresiva, od koje ona boluje, a od koje oboleva jedan na dva miliona ljudi, terapija i ne postoji, ali je zato neophodno uzimanje enteralne ishrane, kao dodatka ishrani zbog ukočene vilice.
          - Brojne neuromiÅ”ićne bolesti podrazumevaju upotrebu neinvazivnih respiratora, koji potpomažu disanje, Å”to je u naÅ”oj zemlji delimično reÅ”eno, kao Å”to ni svi ne mogu da ostvare pravo čak ni na ortopedsko pomagalo. Jedino uz sve ove preduslove možemo da budemo ravnopravni građani – podvlači MiloÅ”ević.
          Koliko članova ima vaÅ”e Udruženje?
          - NORBS ima 12 udruženja članica i oko 15 pojedinačnih članova, Å”to je ukupno oko 3.000 članova. Međutim, nisu sve osobe sa retkim bolestima članovi udruženja, jer je to slobodan izbor. Ipak, NORBS se zalaže za prava svih osoba sa invaliditetom. Učlanjeni su i u Evropsko udruženje, čiji su predstavnici podržali ovu Konferenciju.
          Kakva je prohodnost obolelih od retkih bolesti ka zdravstvenim ustanovama i uspostavljanje kontakta sa odgovarajućim lekarom?
          - To prvenstveno zavisi od ličnosti lekara. Svi smo ljudi. Problem je Å”to bi lekar morao da bude u obavezi da spaja i umrežava pacijente sa istom dijagnozom. Zatim, neophodna je i međusobna saradnja lekara, naročito kada su u pitanju kompleksne bolesti, koje imaju simptome viÅ”e bolesti i za koje je potreban interdisciplinarni tim sturčnjaka.
          Koje probleme imate na planu uključivanja u druÅ”tveni život?
          - Predrasude uvek postoje. Osobama sa retkim bolestima, uglavnom nisu potrebne specijalne Å”kole, a mogu da zavrÅ”avaju i fakultete, kao i da se zapoÅ”ljavaju. Ali, za to su potrebni određeni preduslovi, naročito ukoliko osoba sa retkom boleŔću ima invaliditet i koristi invalidska kolica, neophodni su joj lift, oboreni ivičnjaci i adaptirano kombi vozilo. Ta pitanja bi trebalo da reÅ”avaju gradske vlasti i Ministarstvo socijalne politike, dakle celo druÅ”tvo – ističe MiloÅ”ević, koja je inače diplomirala engleski i književnost na FiloloÅ”kom fakultetu, a sada je na masteru na Fakultetu političkih nauka na komunikologiji.
          Na pitanje Å”ta država može da uradi za obolele od retkih bolesti, predsednik Odbora za zdravlje i porodicu SkupÅ”tine Srbije prof. dr DuÅ”an Milisavljević za naÅ” sajt kaže:
          - Svake godine se od građana Srbije u budžet republičkog fonda slije viÅ”e od dva miliona evra. Ako postoji dobra volja, država može da nađe način da reÅ”i probleme dece, koja boluju od retkih bolesti. Osnovno je pravljenje Nacionalnog registra i zakonske regulative. Inače, ja zavrÅ”avam Predlog zakona koji bi omogućio vidljivost ove dece, tako Å”to se jasno precizira da ako lekar ne uspostavi dijagnozu u roku od Å”est meseci, u obavezi je da ga poÅ”alje u inostranstvo o troÅ”ku države. Na taj način će se prekinuti sa dosadaÅ”njom praksom u kojoj decu leče naÅ”i vrsni stručnjaci, a da ne znaju njihovu dijagnozu, bez koje se dete, ustvari, nepravilno leči.
          Beogradska dvodnevna konferencija o retkim bolestima održava se u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) u saradnji sa Institutom za molekularnu biologiju i genetiku i genetičko inženjerstvo, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti, u okviru Europlan projekta čiji je pokrovitelj Evropska komisija.

Jasmina Vujadinović



Zasad nema komentara na ovaj tekst!



AKTIVNI OGLASI:

PosloviNudim znanjeTražim znanje
obuka20
administracija01

Najnoviji blogovi:

08. 02. 2015.
StaniÅ”a Krsmanović
- NEZNAM, NEŽELIM, NEMOGU: Ovo su najveće greÅ”ke u pravopisu srpskog, hrvatskog, bosanskog ili ma-kako-ga-zvali jeziku
17. 01. 2015.
StaniÅ”a Krsmanović
- 5 istina koje znaju samo mentalno snažne osobe
22. 12. 2014.
StaniÅ”a Krsmanović
- Boris Dežulović: Adio pameti
04. 12. 2014.
Anita Momčilović
- "Noć knjige" 12. decembra 2014. od 17 do 24h
04. 11. 2014.
Anita Momčilović
- UspeÅ”no zavrÅ”en 59. Međunarodni Sajam knjiga u Beogradu
03. 09. 2014.
StaniÅ”a Krsmanović
- Шта је полуинтелектуалац?
14. 07. 2014.
- Gde su ljudi?
12. 07. 2014.
SiniÅ”a Stamatović
- Multi Language - Univerzalni rečnik reči
16. 06. 2014.
- LUK I LIRA
12. 06. 2014.
- SCIENTIA SEXUALIS




VaÅ” ID :
Prisutni na sajtu:


 


Ukupno prisutno na sajtu: 12
Prijavljeni: 0 ||| Gosti: 12




Ā© 1999. - 2018.
Digitalna Srbija pravi
1Sva prava zadržana ||| All rights reserved