 |
 |
 |
 |
 |
 |
|---|
|
- Fizička hemija - Kosmonautika - anatomija - arhitektura - astronomija - bakteriologija - biohemija - biologija - botanika - defektologija - ekologija - eksperimenti - elektronika - elektrotehnika - energetika - entomologija - farmacija - fizika - fiziologija - genetika - geografija - geologija - građevinarstvo - hemija - industrija - informatika - ishrana - matematika - mašinstvo - medicina - molekularna biologija - okeanologija - paleontologija - pivarstvo - poljoprivreda - povrtarstvo - programi - programiranje - psihologija - robotika - seizmologija - stomatologija - svemir - tehnologija - termodinamika - veterina - voćarstvo - vreme - zdravlje - zdravstvo - zoologija - šumarstvo
Ukupno članova: 9112 Najnovi član: uros:dd Najnoviji tekstovi:
    |
1. mart. 2015. Ove godine Srbija će dobiti Strategiju o retkim bolestima 
Procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji oko 450. 000 ljudi i to prema statističkoj proceni, jer u našoj zemlji ne postoji registar obolelih. Razlikuje se izmedju šest i osam hiljada retkih bolesti, od toga se 75 odsto dijagnostikuje u dečjem dobu, pri čemu 30 odsto pacijenata umre pre pete godine života. Retke bolesti su hronične, progresivne, degenerativne i u 80 odsto su genetskog porekla, dok je za sve zajedničko da ugrožavaju život i onesposobljuju. S druge strane, retke bolesti se mogu javiti i kao posledica bakterijske ili virusne infekcije, odnosno alergije. Većina retkih bolesti ima malu prevalencu (1 na 100.000 ljudi ili manje) i zato im se pridaje malo pažnje, rekla je na konferenciji za novinare Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS). Problemi sa kojima se oboleli suočavaju su brojni. Retke bolesti karakteriše velika različitost poremećaja i simptoma, koje se razlikuju i od pacijenta do pacijenta, koji boluju od iste bolesti. Takodje, retka bolest se nekada može sakriti zbog uobičajenih simptoma, što često dovodi do pogrešne dijagnoze. Osim toga, oboleli ne mogu da dodju do pravilne dijagnoze pošto ne postoji jedan stručnjak za sve retke bolesti. Životni krug pacijenta obolelog od retke bolesti izgleda ovako: kada mu se saopšti dijagnoza u zdravstvenom sistemu, on odlazi u svoju porodicu koja mu prva pruža podršku. Nakon toga, postaje član NORBS-a gde, isto tako nailazi na puno razumevanje, za razliku od nekih drugih instanci društva, kao što je recimo sistem socijalne zaštite, koji ne prepoznaje ovu vrstu pacijenata. U tom smislu je bitno što će Nacionalna organizacija za retke bolesti, od avgusta ove godine, davati obolelima od retkih bolesti i pravne savete, kao i usluge psihologa i socijalnog radnika, kako je najavila Joldić. Ona je dodala i da Udruženje učestvuje u izradi strategije o retkim bolestima, koja će biti doneta tokom ove godine, a obuhvatiće pitanja od dijagnostike, preko lečenja i nege, centara za retke bolesti, registra retkih bolesti, do edukacije lekara, te aktivnosti udruženja pacijenata i socijalnih usluga. Sandra Pavlović, potpredsednica NORBS-a, istakla je da dijagnostiku, koja može da se radi u našoj zemlji, iako to nije veliki broj analiza, roditelji i dalje plaćaju o svom trošku. -Skupom enzimskom supstitucionom terapijom obuhvaćena su samo deca, ali ne i odrasli, koji takodje imaju pravo da se leče o trošku države. Osim toga, osobe koje i maju problem sa pražnjenjem bešike, imaju pravo samo na dve pelene dnevno, a ni pacijenti koji boluju od bulozne epidermolize ne dobijaju zavoje o trošku države, navela je Pavlović. Problem je i kada pacijent oboleo od retke bolesti mora da bude hospotalizovan, za njega ne postoji posebna soba u kojoj bi, ukoliko se radi o detetu bila i porodica, jer je priroda bolesti takva da svaka dodatna infekcija može da uzrokuje pogoršanje njegovog stanja. Selektivno je i rešenje prema kojem pravo na odlazak na lečenje u odgovarajuću banju o trošku Fonda, imaju samo oboleli od cistične fibroze i distrofije. Uostalom, kao i i nemogućnost pacijenata iz unutrašnjosti da dodju do kliničkih centara u Beogradu. Problem postaje još složeniji, kada se uzme u obzir da su roditelji prinudjeni da napuste svoj posao i tako ostaju bez izvora prihoda. Medjutim, ako bi se roditelju dodelio status negovatelja, mogao bi da se stara o svom detetu, kao što bi imao i izvor prihoda, rešeno penziono i invalidsko osiguranje, a omogućilo bi mu se i da radi pola radnog vremena, podvukla je Pavlović. Ona je dodala da se retko ko zapita šta se dešava sa osobama, koje boluju od retkih bolesti, a tokom svog života ostanu bez oba roditelja. U Srbiji žive takve osobe bez ičije pomoći i bez mogućnosti da odu kod lekara, dok u praksi retko dobijaju, čak i kućno lečenje, kao što ne postoji ni mogućnost da budu smešteni u nekom centru. Kada je u pitanju obrazovanje, država je obezbedila pravo na personalne i pedagoške asistente da budu prisutni u školama sa ovom vrstom pacijenata. Medjutim, problem je što ne postoje licencirani asistenti, koji bi pratili do škole dete koje boluje od retke bolesti, čemu doprinosi i činjenica da prema sniženim kriterijumima personalni asistent može da bude i neko ko je završio samo osnovnu školu. Jasmina Vujadinović  |
AKTIVNI OGLASI:
Najnoviji blogovi:
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Vaš ID :
Prisutni na sajtu:
Ukupno prisutno na sajtu: 31
Prijavljeni: 0 ||| Gosti: 31